Læs her om Silas (nu 21 år), hans familie og om de udfordringer, der mødte dem, da Silas fyldte 18 år, hvor han på papiret blev voksen på en nat.

Da Silas var 1 år gammel, havde han 2 feberkramper. Som 6-årig, efter et meget langt generaliseret anfald, får han stillet diagnosen epilepsi. Der var mistanke om, at en mulig hjernebetændelse havde dannet et arvæv, der kunne ses som en plet i den højre tindingelap. Dette arvæv var skyld i Silas epilepsi.

Igennem årene har Silas prøvet størstedelen af den epilepsi-medicin, som findes på markedet, men desværre uden den store effekt, – han har kun kortvarigt haft perioder med anfalds-frihed.

Silas oplever enkelte anfald i løbet af dagen, men særligt om natten er de koncentreret – og forstyrrer ham i søvnen. Han vågner flere gange og har svært ved at sove igen. Han mærker sine anfald ved en grim smag i munden, trækninger i ansigtet og kramper i arme og hænder (løft og ryk).

Inden Silas fyldte 18, besluttede man at operere for at afhjælpe hans anfald. Operationen i 2015 hjalp i næsten 1 år, men så kom anfaldene desværre kraftigt retur.

Under den første operation fandt de, at Silas havde en lavgrads tumor i den højre tindingelap, som han menes at være født med. Da anfaldene kom retur, og de på scanningerne kunne se, at der var mere tumor tilbage, blev dette forsøgt fjernet i september 2017.

Desværre er anfaldene ikke forsvundet, og det er nu blevet vurderet i samarbejde med en specialist fra Frankrig, at endnu en operation kan have en god effekt. De har fundet rest af tumor i pandelappen også. Placeringen kan gøre, at der vil blive noget genoptræning for Silas efter operationen, blandt andet i forhold til savlen og hængen af mundvig.

Denne tredje operation skal foretages den 7. marts 2018.

Silas er hver gang med i processen og er selv med til at træffe den endelige beslutning, om han vil lade sig operere eller ej. Der er tale om en såkaldt vågen operation, hvor Silas bliver vækket undervejs i operationen og skal samarbejde med en neuropsykolog, for at undgå at lave skade på tale og bevægeapparat. Det kræver en indsats i sig selv. Og da hvert operationsforløb samtidig er med til at sinke Silas i hans uddannelsesforløb, er det en svær beslutning for en ung mand at skulle træffe, – men ønsket om at blive fri for sin epilepsi er meget stort.

Dette er Silas historie, men hvilke udfordringer har der egentlig været i forbindelse med at Silas fyldte 18 år?

Det første forældrene mærkede økonomisk var at børne-ungeydelsen forsvandt.

Samtidig forsvandt medicinbevillingen, som i flere år havde fulgt Silas, der nu selv fik udbetalt S.U som hjemmeboende.

Som følge af sin epilepsi lider Silas af koncentrationsbesvær og har undladt at satse på en boglig uddannelse. Derfor søgte han efter sin H.F eksamen ind på en erhvervsuddannelse og startede på grundforløb som tømrer.

Silas har på grund af stor udtrætning (mange anfald, bivirkninger fra medicin mm.) ikke mulighed for at have et studiejob ved siden af sin skolegang. Silas får meget medicin, og da han, ligesom andre helt almindelige unge, samtidig også har udgifter til bl.a. mobilabonnement, kontaktlinser, transport mm., var hans udgifter langt større, end hvad han fik i S.U. Derfor prøvede Silas sammen med sine forældre at ansøge om en handicap S.U. – Men desværre; – en handicap S.U bevilges ikke til studerende på en erhvervsuddannelse! Ingen har kunnet give familien en fornuftig begrundelse for, hvorfor reglerne er skruet sådan sammen.

Silas mor fortæller:

”Vores søn har en drøm om – ligesom mange af hans kammerater at flytte hjemmefra (kollegie/andet), men selv om han under sit grundforløb vil opnå SU som udeboende, ville det ikke være nok til at betale for et sted at bouden også at skulle have et job. Det kan han desværre ikke holde til, som han har det nu. Så selv om vi som forældre synes, det er dejligt at have ham boende, burde han selv have lov at vælge og følge sin drøm om ”et friere liv”.

Forældrene måtte dække udgifterne til Silas medicin, indtil de tilfældigt opdagede, at Silas kunne ansøge om en bevilling i form af enkelt ydelser.– Det havde ingen vejledt hverken Silas eller forældrene om. Silas ansøgte og var dækket midlertidigt i 3 mdr.

Silas første operation skulle have været udført, da han var 17 år. – Men operationen blev rykket 14 dage, og i mellemtiden nåede Silas at fylde 18 år. Dette resulterede desværre i, at forældrene nu ikke længere havde mulighed for at søge tabt arbejdsfortjeneste under indlæggelse samt i efterfølgende sygeforløb. De måtte selv betale deres fravær, – for deres dreng var blevet voksen på en nat…

Silas har haft svært ved at passe sin uddannelse uden afbrydelser. Epilepsien og operationerne har betydet et længere uddannelsesforløb end andre ikke-ramte unge mennesker. – På H.F måtte Silas starte forfra efter sin første operation. Han skiftede skole, og med et stædigt sind og stor støtte fra familien, gennemførte han og fik sin hue. Herefter påbegyndte han sit grundforløb til tømrer, men måtte afbryde efter kort tid, da det faldt sammen med operation nr.2.

Efter sin sygemelding startede han forfra igen, men de mange anfald samt bivirkninger som svimmelhed og især rysten på hænder, gjorde det svært at klare de forskellige opgaver. – Samtidig havde man fundet rest af tumor i pandelappen, og en tredje operation var planlagt. Derfor måtte Silas igen afbryde sin uddannelse, og fra januar måned har Silas kun ventet på at det skal blive den 7.marts, hvor de forhåbentlig kan få fjernet den sidste rest og han kan blive fri af sine anfald/sin epilepsi.

Da Silas fik udbetalt sin sidste S.U i januar, stod han uden indtægt og måtte ansøge om uddannelsesydelse. – Samtidig havde han søgt om forlængelse af sin medicinbevilling.

Silas har netop fået afslag på sin genansøgning om forlængelse af medicinbevillingen. -Forældrene mente i første omgang, at der var tale om en fejl i afgørelsen, – at den var truffet på forkert et grundlag og ville anke deres afgørelse. Men det viste sig, at Silas havde overset en udbetalingsoplysning i sin e-Boks i forbindelse med den nye uddannelsesydelse. En masse rod frem og tilbage, men et godt eksempel på en udfordring, som ikke var blevet afklaret uden hjælp fra Silas forældre. – Silas kan ikke selv overskue, hvem man skal ringe til hvornår – og hvad der er vigtigt at få sagt.– Desuden kan han ikke huske så meget, hvis det ikke er på skrift.

Silas mor fortæller:

”At blive 18 år, gør den unge myndig og egenrådig på papiret, men sender samtidig den unge ud i en jungle af besværlige konfrontationer med diverse sagsbehandlere/andre, og processerne forlænges fordi den unge (vores unge) fx. ikke forstår, hvad der anmodes om i de forskellige ansøgninger, eller ikke kan overskue at skulle i dialog med så mange forskellige. Alene at skulle udfylde en anmodning om uddannelseshjælp, var en svær test for os forældre, så hvordan kan man egentlig forvente, at mennesker med de udfordringer som vores unge står med, skal kunne navigere i dette? Det er os en gåde. Vores unge mennesker svigtes eller overvurderes på et helt forkert plan”

– Og fortsætter: ”Hvor indkaldelser til lægesamtaler, undersøgelser mm. før kom i brevform til os som familie, får Silas nu selv alle sine aftaler og indkaldelser i sin e-Boks, hvilket ofte fører til forglemmelser, ombyt at tider, datoer mm. Heldigvis har vi en god dialog herhjemme og får som regel samlet op på tingene, men det kræver en stor opmærksomhed”.

Silas er nu endelig blevet godkendt til uddannelsesydelse (kontanthjælp for unge som skal i gang med en uddannelse). Beløbet er større end S.U for hjemmeboende, men mindre end en handicap S.U. Endelig lidt fremgang, som forhåbentlig vil give Silas lidt ro, så han kan komme sig helt oven på sin kommende operation, – vel vidende, at de faste udgifter kan betales, og der ikke skal ansøges om mere lige nu.

Efter den næste og tredje operation er overstået, håber Silas at kunne opstarte sin uddannelse for 3. og forhåbentligt sidste gang.

Silas forældre føler sig til tider meget frustrerede, og de frygter fremtiden, når de en dag ikke er her mere til at hjælpe, støtte og guide. Hvordan skal det kunne fungere med alle de udfordringer og kampe, som hele tiden skal kæmpes? – Det er deres frygt, da tiltroen er meget lille, i forhold til den måde, som systemet overordnet varetager de udsatte unge mennesker på.

Silas mor:

”Der mangler en ungerådgiver til vores unge, der fysisk kan tage dem i hånden og følge med dem rundt i systemet/uddannelsesverden, og som samtidig har forståelse for de udfordringer, der kan være forbundet med epilepsien. Så kan den unge få lov at frigøre sig lidt fra sine forældre. Samtidig er der også en manglende opsamling på den psykiske del i forløbet, –ingen at snakke med ud over (de helt utrolige fantastiske) læger. Her kunne der også være brug for et andet fokus ”.

Mor fortæller, at Silas ellers er en ung mand med sunde interesser, der ligesom mange andre unge – dyrker sport (ishockey), er på Roskilde Festival, spiller PlayStation og ser fodbold med vennerne.

Skrevet i samarbejde mellem Silas mor og EpilepsiHjørnet.

Navnet Silas er fiktivt, da Silas ønsker at forblive anonym.

Udgivet første gang den 5. marts 2018 på EpilepsiHjørnets facebook side.

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet