Hvordan er det at have en bror med epilepsi?

Det spørgsmål har jeg tit fået stillet, og det er ikke altid lige let, for epilepsi rammer ikke kun den syge – men hele familien.

Jeg husker tydeligt den dag, vi opdagede ”monsteret” hos Nicolai. Jeg vågnede ved, at min mor skreg højt inde fra værelset ved siden af. Jeg blev liggende i min seng uden egentlig at vide hvad der foregik. Lidt tid efter kom min mor brasende ind på værelset, med gråd i stemmen fik hun fremstammet: ”Jeg kan ikke vække Nicolai, ambulancen er på vej, mormor kommer og henter dig, og så kan du gå med hende.”
Ambulancen kom, og Nicolai var vågen, han lignede ikke sig selv. Han lignede mest af alt en fuld mand. ”Monsteret” havde overtaget hans krop.

Tiden herefter husker jeg med en masse undersøgelser af Nicolai. I de næste par år viste ”monsteret” sig ikke direkte. Det påvirkede mere Nicolai kognitivt.

Jeg gik fra at have en lillebror, der var bedre end mig til hovedregning, kvik og smart – til ikke at kunne regne og til at begynde at stave som en ordblind.
Jeg husker at ”monsteret” gjorde ham anderledes, det gjorde, at han blev mobbet. Vi gik på samme skole, og jeg forsvarede RIGTIG ofte min lillebror mod ”de onde drenge” som mobbede ham.
Jeg har tit haft det svært med at ”monsteret” gjorde, at Nicolai var meget alene – jeg følte jeg skulle gøre noget som min søster-rolle, men jeg kunne intet stille op.

I og med at ”monsteret” overtog Nicolais krop mere og mere, blev jeg også mere og mere pinlig berørt over ham. For udadtil lignede han en helt normal flot ung mand – desværre med manglende situationsfornemmelse, og han kunne pludselig udbryde knap så heldige ting.
Jeg misundede tit mine veninder med alderssvarende søskende, og det forhold de havde til deres bror. At de kunne tage i biografen, ud at spise, ud at køre i bil med deres bror – for disse ting ”turde” jeg ikke med min bror, fordi jeg var pinlig berørt over ham og i frygt for ”hvad andre nu ville tænke”.

Årerne gik og Nicolai fik det desværre kun værre med anfaldende. Han begyndte at få store træstamme anfald, med akutte ambulance indlæggelser – og store krampeanfald. Jeg er tit blevet kontaktet med, hvilket sygehus mine forældre, og min bror nu ligger på.

Jeg husker, at jeg en dag er nede og træne, hvor min far ringer til mig. ”Hej skat. Vi sidder på Aalborg sygehus og venter på Nicolai er færdig til scanning, han er faldet igen!”. Jeg husker at jeg svarer: ”Nå, det er da træls, vi ses senere!” Udadtil er jeg stræk, og viser intet tegn på ked af det hed. Men virkeligheden var, at jeg gik direkte op, klædte om og stortuede og tog hjem.

Dette var skridtet mod en depression. Jeg udtrykte ikke overfor nogen, hvilke tanker jeg til daglig gik og rodede med. Jeg følte ikke jeg kunne snakke med nogen omkring det. Mine veninder forstod mig ikke ordentligt, og mine forældre følte jeg bare, ville blive mere kede af det – og jeg vil ikke have, at de skulle have en ekstra bekymring. De havde rigeligt med bekymringer omkring min lillebror, sådan føler jeg det stadig lidt i dag.

Mine ubearbejdede følelser gjorde, at jeg var nedtrykt og ekstremt temperamentsfuld hvilket gjorde, at det hele en dag ramlede for mig.
Jeg var på vej hjem fra skole, og mod mig kom en ambulance. Jeg brød helt sammen, og kunne ikke cykle videre, og en ældre dame måtte følge mig hjem. Jeg fik heldigvis fat i en psykolog og gik til et forløb hos hende, og fik bearbejdet nogle af de mange følelser og tanker, jeg brændte inde med.

Den dag i dag, er min lillebror 19 år gammel og ”monsteret” har stadig en stor del af magten over ham. Heldigvis har han fået lov til at komme på medicinsk cannabis, som har hjulpet en del på ham – dog får han stadig ind imellem anfald.
Jeg har lært at acceptere, at have en lillebror med et handicap – at han er unik som han er, og at jeg ikke behøver at være pinlig berørt over ham. Vi laver rigtig mange ting sammen, og jeg nyder at bruge tid med Nicolai.

Jeg får tit af vide ”hvor er du stærk”! Hvilket selvfølgelig er et kompliment, men inderst inde er jeg jo stadigvæk af og til en tudemarie. ”Monsteret” har gjort at jeg er mærket for livet, på godt og på ondt.
Den HAR gjort mig stærkere i visse situationer. Jeg kan klare en del, hvilket også har ført til, at jeg den dag i dag studerer til sygeplejerske. Jeg sætter en ære i at hjælpe andre mennesker, og være der for folk der har det svært.

Dog har jeg stadig ikke lært 100% at bearbejde mine tanker og følelser. Jeg har stadig ikke lært at snakke med mine forældre, om alle de ting jeg måtte brænde inde med – det er nok et ”ar”, fra årerne med ”monsteret” som har groet sig fast.
Jeg er stadig bange for telefonen ringer, med en ny ambulancetur – og jeg frygter stadigvæk at miste min højt elskede lillebror til denne FUCKING forfærdelige sygdom!

MEN MEN MEN….
Trods alt, har det bragt familien sammen – vi ER stærke, og vi kæmper sammen.
KNÆK EPILEPSI!

Skrevet af Natalie Lind Jensen.

Har du selv en søster eller bror med epilepsi, kunne denne gruppe på Facebook måske være noget for dig: https://www.facebook.com/groups/132068294085620/?source_id=1742608849386035

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende. 

Det gøres ved at skabe mere opmærksomhed på epilepsi, og ved at hjælpe pårørende til epilepsiramte igennem den krise de står midt i, når en de har kær rammes.