DET VAR EN STOR OG NERVEPIRRENDE BESLUTNING AT TAGE OMKRING UDTRAPNINGEN, MEN VI HÅBEDE DET BEDSTE OG HOLDT VEJRET.

Det er fredag formiddag, min store dreng er syg og derfor er Aske også hjemme fra vuggestue. Vi tuller rundt, nyder en rolig formiddag og jeg spiller iPad sammen med Aske. I en alder af 2,5 er Aske stadig lidt klodset, og han tager en styrter og slår hagen. Alt imens han stadig småklynker lidt, går han et par skridt væk fra mig – han falder om på gulvet ved vores sofa, han bliver fuldstændig stiv i kroppen, og hans øjne vender det hvide ud, hans kulør i ansigtet forsvinder fuldstændig – han er helt ukontaktbar. Jeg går i panik. Tager ham op, råber og skriger af rædsel samtidig med, at jeg får fundet min telefon og ringer 112.

Alt imens sidder min store dreng i sofaen og betragter os, mig, kaos og panik – jeg får ham til at løbe efter hjælp nede ved underboen. Da underboen kommer op, får kvinden telefonen, jeg kan ikke både tale med alarmcentralen og holde Aske – de guider hende, og hun kan fortælle, at han er ved at få en okay kulør igen, og at han reagerer en ganske lille smule på mine konstante råb.
Det hele føles som en evighed, jeg kan ikke vente, de skal komme NU! – jeg troede han var væk for altid!!

Heldigvis er virkeligheden anderledes, og ambulancen er hos os blot 4 min efter, de kommer op og ligger Aske på bordet – han er ved at komme til sig selv, men er utrolig træt og har dermed svært ved at holde øjnene åbne. Vi kører derefter mod hospitalet.
Aske undersøges, og jeg prøver at forklare, hvad der skete, det hele gik så stærkt og hvad der egentlig skete er ret utydeligt for mig – lægerne undres, men vi kommer hjem igen efter de obligatoriske 6 timers observation.
Tankestrømmen bliver kun værre, da vi kommer hjem og frustrationen om, hvad der egentlig skete fylder alt!

Der går lige præcis en uge, vi vågner op en meget tidlig morgen, hvor Aske kramper, heldigvis lå han i vores seng og vi vågnede med et sæt – han krampede og hev frygteligt efter vejret. Han er fuldstændig ukontaktbar. Igen ringer vi 112, jeg tager med Aske på hospitalet, og min kæreste bliver hjemme med de to store, der skal i skole.

Herfra gik det hele meget stærkt, Askes anfald udviklede sig meget hurtigt og eksplosivt. Hans anfald blev til flere efter hinanden, han havde svært ved at komme ud af dem, og der blev færre dage imellem, de opstod. Anfaldene opstod ud af det blå, der var intet mønster eller nogle ydre påvirkninger, der trickede det – dog fik han (heldigvis) kun anfald derhjemme og på hospitalet.

I håb om at bryde et anfald på hospitalet får Aske stesolid, men hans lille krop kunne ikke klare den stærke medicin og hans puls og hjerterytme svingede markant og ukontrolleret, det var hermed ikke måden, hvorpå vi kunne bryde fremtidige anfald!

Vi overnattede flere gange på hospitalet, hvor han blev observeret og samtidig gennemgik forskellige undersøgelser. Aske fik en MR-skanning, elektroder der måler hans hjerneaktivitet både i vågen og sovende tilstand, samt han blev udsat for strobelys, dog var der ingen af delene, der kunne give lægerne et svar på hans anfald og hans undersøgelserne viste kun normale tilstande i hjernen. Aske fik diagnosen klinisk epilepsi fordi ingen af undersøgelserne viste noget – dog var hans anfald af helkrops-kramper med øjendrejninger fuldt ud epileptiske.

Men eftersom at anfaldene fortsatte, og der kom flere og flere, kom Aske på medicin efter nøjagtig én måned – vores nerver var tyndslidte og nedtrådte, vi sov konstant med det ene øje åben og en frygt for gentagende anfald. Frygten og uvisheden bliver siddende i kroppen længe, og vi må erfare, at det kommer til at tage år før man kan og tør ligge det på hylden – særligt om natten!

Medicinen ændrede alt, Askes anfald stoppede fra den ene dag til den anden, han var super dygtig til at tage medicinen, og vi synes ikke at det medførte nogle bivirkninger.
Nu var der kun kontroller ift. medicinen tilbage, og heldigvis kunne hans krop godt klare den belastning.

Efter 1,5 år på medicin fik vi lov til at trappe Aske ud – det var en fælles beslutning med lægen, men han havde været fuldstændig anfaldsfri, og alt gik så godt. Det var en stor og nervepirrende beslutning at tage omkring udtrapningen, men vi håbede det bedste og holdt vejret – det gør vi stadig – 4 mdr. senere og ikke et anfald i syne nyder vi at have Aske tilbage uden anfald og uden medicin. Hver dag er en succes, og hver dag er vi taknemlige for at der ikke sker noget – lad det forblive sådan for altid.

Skrevet af: Katrine Sejrup (Mor til Aske)

Udgivet første gang på EpilepsiHjørnets Facebook den 4. april 2017

Tilføjet 6/2-2018: Aske er i dag heldigvis stadig fri for sin epilepsi. Familien er meget taknemmelige. Aske er nu klar og spændt på at blive skoledreng efter sommerferien.

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet