Vi ønsker med dette skriv at give en klarhed over EpilepsiHjørnets holdninger i forhold til den måske kommende sundhedsreform og sagen fra bostedet Camillahusene, som vi nævnte på vores andre sociale medier sidste weekend. 

Vi starter med den ulykkelige hændelse fra september 2018, hvor ledelsen på et bosted for handicappede børn og unge i Gentofte angiveligt ikke ringede efter hjælp til en borger i krampe.

Hele 57 minutter gik der, inden der blev ringet efter en ambulance. Angiveligt fordi ledelsen helst ikke ville undvære en medarbejder, som måtte tage med patienten til sygehuset.

Status epilepticus opstår, når et anfald ikke stopper, som det normalt vil gøre efter et par minutter. Mekanismerne i hjernen virker ikke længere. Efter 5 minutter skal der ringes 112, med mindre andet er aftalt med lægen.

Ved anfald er der altid risiko for hjerneskade. Status epilepticus anfald kan medføre alvorlig fare for patientens liv og for blivende hjerneskader. Et anfald, som varer over 30 minutter, anses for en kritisk varighed, og med stor risiko for varig hjerneskade.

Har ledelsen på Camillahusene handlet som beskrevet og først ringet efter hjælp efter 57 minutter, må vi erkende, at de har handlet grueligt galt. Det er helt uacceptabelt.

Vi har henvendt op til formanden for Sundheds- og Ældre udvalget Liselott Blixt og bedt hende svare på, hvordan vi undgår en sådan situation igen. Man bliver nødt til at forstå, at epilepsi er en alvorlig sygdom, som kan give store skader, hvis man ikke modtager den rigtige behandling – og da især hvis man med vilje undlader at hjælpe – hjælpeløse.

Desværre hører vi om andre steder, hvor forældre ikke er tilfredse og ikke føler personalet lytter. Det kan dog som forældre være svært at stå frem og klage, da de så kan være yderligere bekymrede for deres børns trivsel.

Hvordan kan man sørge for at alle bosteder bliver udstyret med den korrekte viden, og at de forstår alvoren?

I forbindelse med den nye mulige sundhedsreform nævner Liselott Blixt, at epilepsi er et specialiseret område og ikke skal ud i kommunerne. Til det kan vi bestemt kun være enige – epilepsi er et specialiseret område.

Dog bekymrer det os, at vi ikke ved om ALLE med epilepsi går under det specialiserede område – hvem bestemmer, hvornår man er syg – nok – med epilepsi?

Epilepsi er et område meget få ved nok om, det er vigtigt at få samlet den tilgængelige viden. Derfor kan og skal epilepsipatienter ikke henvises til nærområdet, men til de steder hvor der er viden, og hvor den bedst mulige hjælp er tilgængelig. Det er dog også vigtigt, at der kommer nye øjne på og ikke altid de samme. Hvis en ny sundhedsreform bliver en realitet vil det være vigtigt med specialiserede områder placeret flere steder rundt om i landet. Med forskellig ledelse. Både til gavn for patienterne og udviklingen indenfor epilepsiområdet.

Kilde: EpilepsiHjørnet, Sundhedsstyrelsen.dk, Berlingske

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet