Jeg er en kvinde på 27 år. Da jeg var 9 år, begyndte der at ske nogle forandringer i min hjerne. Det resulterede i, at jeg kastede med bestik og vasketøj, og rullede øjne – en opførsel der lignede noget fra en sand teenage-rebel. Det var i hvert fald sådan, min mor valgte at se på det, hvilket skabte store problemer i hjemmet. Jeg blev forvirret og ked af det over, at jeg skulle have skæld ud for noget, jeg ikke havde gjort.

Jeg endte med at blive sendt til skolepsykolog.
Manden, der sad overfor mig, stillede mig nogle spørgsmål og bad mig gennemføre en hukommelsestest. Han konstaterede ret hurtigt, at jeg havde epilepsi.

Derefter gik turen videre til sygehuset, hvor jeg fik foretaget et EEG, der viste sig at stemme overens med diagnosen, psykologen havde stillet.
Jeg fik nogle piller, så det kunne mindske mine anfald.
“Orfiril,” sagde jeg højt, imens jeg kiggede på præparatet. Det var en lille sølvpapirs-lignende pose, der indeholdt små gryn, jeg skulle sluge.
Der viste sig dog hurtigt at være bivirkninger: jeg fik så meget appetit, at min mor ville sætte lås på køleskabet.

I sidste ende blev min orfiril skiftet ud med præparatet lamictal.

Årene gik og min hverdag var blevet en helt anden: jeg kunne ikke følge med i matematik længere; jeg væltede ufrivilligt ting, såsom glas; jeg cyklede ind i en anden cyklist og endte næsten ude i trafikken. Jeg havde slet ikke kontrol over min krop.
Da jeg var 16 år, blev jeg henvist til et andet hospital og derefter indkaldt til samtale.

“Du har JME – Juvenil Myoklon Epilepsi,” sagde den kvindelige neurolog. Hun fortsatte: “det er arveligt og viser sig ved absencer, myoklonier – altså ryk i kroppen – og krampeanfald. Heldigvis er den nem at behandle.”
Eftersom jeg ikke var anfaldsfri, gav de mig mere lamictal, dog uden held. Mine anfald var stadig hyppige, så derfor skulle der suppleres med noget andet: zarondan. Det fik jeg hurtigt ondt i maven af, selvom de kunne se en lille effekt, så de gav mig noget lignende: petnidan.

Da jeg blev 18, fik jeg ny neurolog. Han øgede min dosis gang på gang, indtil han var i vildrede.
“Du ligger åbenbart i de 2%, der er svære at behandle,” sagde han. “Jeg kan snart ikke gøre andet, end at give dig endnu et præparat.”

Gymnasietiden var ikke nem. Jeg kunne ikke følge med og måtte lave en specialordning, der gjorde, at jeg kunne tage min STX (Studentereksamen)over fire år og dermed få færre fag. Desværre gik jeg ned med stress i første halvdel af 3.G, som udviklede sig til en svær depression, der påvirkede mig både fysisk og psykisk: selvmordstanker, ingen appetit, ingen lyst til at tage medicin, udtalt træthed, isolation, osv. Jeg droppede ud i starten af anden halvdel, men vendte tilbage til den nye studiestart. Jeg måtte gå 3.G om og derefter tage mit fjerde år. Efter fem år kunne jeg kalde mig selv student.

Efterfølgende blev jeg indlagt af flere omgange, på forskellige afdelinger, eftersom mit helbred ikke var i bedring.
Jeg havde på daværende tidspunkt hørt, at cannabis olie var en mulighed, men det blev hurtigt afvist, da jeg spurgte. Han ville hellere give mig mere medicin: keppra.
Jeg var ikke glad, men villig til at prøve. Det gjorde dog ingen forskel på mine anfald.
Et stykke tid efter, endte jeg ud med at blive suppleret med endnu et præparat: zonegran. Det gjorde mit liv til et helvede igen. Jeg fik depression, selvmordstanker og begyndte at lave selvskade. De ting, jeg allerede havde oplevet tilbage i gymnasietiden.

Jeg blev indlagt igen, hvorpå min neurolog ville prøve med nye supplementer: frisium og rivotril. Førstnævnte havde ingen effekt og sidstnævnte gav mig bivirkninger. Begge præparater blev fjernet igen.

Jeg knokler med kommunen, sygehuset og psykiatrien.
Jeg knokler med min epilepsi, stress, depression, angst, ængstelig og tvangspræget personlighedsstruktur, og træthed.
Jeg kunne ikke engang holde til tre timer i praktik, én gang om ugen. Det gav mig rigtig dårlig samvittighed og en følelse af, at jeg var fuldstændig håbløs.

Tiden gik og jeg fik ny neurolog igen. Hun valgte at supplere mig med rivotril, selvom det allerede var afprøvet. Nu er jeg oppe på en cocktail der lyder på rivotril, lamictal, keppra, og petnidan – ialt 6000mg.

I 18 år har jeg taget medicin og jeg er træt af det – træt af alle bivirkningerne. Nu har jeg selv taget affære og prøvet med cannabis olie som supplement. Allerede dagen efter mit første forsøg, kunne jeg mærke en forskel: mine absencer om morgenen – hvor det plejer at være værst – var nærmest væk; jeg havde ikke hovedpine inden, jeg skulle tage piller; og mine myoklonier var betydeligt reduceret.

Jeg var til kontrol tilbage i februar, hvor jeg fremlagde dette til min neurolog. Hun var bestemt ikke begejstret, men sagde dog at der var flere patienter, som gjorde det samme. Vi snakkede frem og tilbage, men jeg blev stadig mødt med modstand: “hvis du bliver ved med at tage det, kan vi ikke behandle dig her!”

Jeg blev mildest talt chokeret. Kunne de virkelig nægte at behandle en syg person?
“Hvad ville du så gøre, hvis jeg ikke tog det?” spurgte jeg bestemt.
“Så ville jeg sætte dig op i medicin,” fik jeg tilbage.

Jeg gik derfra med en følelse af irritation, håbløshed og forvirring. Nu havde jeg endelig fundet noget, der virkede, men jeg kunne ikke få lov til at prøve det under kontrollerede forhold og blev reelt bedt om at vælge. Jeg finder det ulogisk og uværdigt, at de hellere vil se mig spise 17+ piller om dagen end at give mig et par dråber af noget, som jeg har mærket, rent faktisk hjælper!

Lige nu bogfører jeg alt fra klokkeslæt af medicinindtag og olieindtag til eventuelle anfald, så jeg kan tage det med til min neurolog næste gang og vise, at olien faktisk har gjort en forskel.

Jeg er glad for, at jeg valgte at prøve cannabis olie. Det har hjulpet mig.

Skribenten ønsker at forblive anonym.
EpilepsiHjørnet er bekendt med personens rigtige identitet.



EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet