Når jeg fortæller folk om min epilepsi, så ser mange forvirrede ud. De kigger på mig og fortæller, at de ikke kender noget til “elepsi”, at de aldrig har hørt om det! De kan ikke, som du kan se, udtale ordet epilepsi!

Jeg har tit tænkt på at epilepsi jo aldrig nævnes i tv, radio eller aviser, så hvordan pokker skal de vide, hvordan det udtales? Jeg udtaler ordet sammen med dem, og så lykkedes det, – dog kun indtil næste gang, vi taler om epilepsi. 

Jeg fik konstateret epilepsi da jeg var 12 år. Jeg tror dog, jeg havde det allerede som niårig. Jeg fik nemlig altid skæld ud af lærerne i skolen, da jeg altid sad og ”sov” i timen, som de sagde. De spurgte mig ofte om et eller andet, som jeg ikke svarede på. F.eks. Helle du sidder og sover, vil du gå op og skrive en liste over det, vi lige har talt om. –  Jeg reagerede ofte ikke med det samme. Læreren blev så sur og skældte ud. Jeg blev altid forvirret og flov, for jeg huskede da ikke, vi havde talt om noget?  Det der gjorde mig allermest ked af det var, at mine skolekammerater grinede af mig og hånede mig samtidig. Hvorfor stoppede læreren det ikke?  Jeg husker, at jeg ikke kun var meget ked af det, men også totalt forvirret. Hvorfor var de så onde mod mig? Hvad havde jeg gjort?  –  Dumme, dumme Helle, – rungede deres stemmer mig i ørene, mens regnelæreren rystede på hovedet af mig og sukkede dybt. Det var altid i hans timer jeg ”sov”. Måske fordi jeg havde så utrolig svært ved de tal, der rendte forvildet rundt inde i hovedet på mig.

Jeg husker, at jeg indeni var så ked af det og bare havde lyst til at græde. Hvorfor kunne de ikke lide mig?  Jeg havde lyst til at gå hjem, men var så træt og orkede ikke engang at rejse mig. I dag ved jeg, at det var absencer jeg havde. Personen sidder med et tomt glimt i øjnene og er virkelighedsfjern få sekunder.

Da jeg blev 12år, rejste jeg mig pludselig op i en time og pakkede min skoletaske og gik. Læreren havde bedt mig stoppe flere gange, med jeg registrerede intet. Jeg gik alligevel ud ad døren og tog mit tøj på. Han kom efter mig og beordrede mig ind på plads, men jeg fortsatte ud til min cykel og cyklede hjem.  Jeg havde et par kilometer hjem, over en gade med meget trafik, ned gennem en mindre by og gennem en mindre skov, helt ud til det gamle ledvogterhus, vi boede i. (Alt dette foregik ubevidst!)

Min mor undrede sig, da jeg pludselig stod i døren en tidlig formiddag. Jeg selv var total forvirret? Før havde jeg siddet i skolen, og nu stod jeg pludselig hjemme? Hvordan var det sket?  Jeg var også meget træt, og min mor fik lagt mig på sofaen i stuen, hvor jeg straks faldt i søvn.

Den dag var min mor klar over, at der var noget rivende galt, og hun fik mig til en undersøgelse på sygehuset, hvor jeg fik diagnosen epilepsi med anfaldstypen – psykomotoriske anfald.

Jeg fik medicin som skulle hjælpe mig. Medicinen gjorde mig meget sløv og træt hele tiden. Mine ansigtsmuskler slappede så meget af, at jeg fik underbid. Jeg kunne simpelthen ikke holde underkæben oppe!  Øjenlågene ligeså. Når jeg ser foto af mig selv fra dengang, ligner jeg mest en narkoman, som gik rundt i en tåget verden. Jeg kunne sove hele tiden! I skolen kunne jeg da slet ikke følge med. Før ”sov ” jeg engang imellem, men nu var jeg bedøvet hele tiden. Jeg gik næsten i en lille boble for mig selv! Drillerierne tog til!

Jeg tror, at man i skolerne i dag er mere oplyste. – Det håber jeg da i hvert fald. Men jeg tvivler lidt på, om man er opmærksomme nok på epilepsi?

Som 28 årig blev jeg opereret og uddannede mig til pædagog. Her oplevede jeg, at nogle pædagoger ikke var vidende nok omkring epilepsi! Jeg oplevede i 2004 en psykisk syg mand, som fik et meget voldsomt krampeanfald, der varede længe. Mens han lå og krampede voldsomt på gulvet, stod pædagogerne rundt om den stakkels mand og grinede af ham. – Så kan han sgu bare opføre sig ordentligt, kan han. Se hvor idioten savler, nu regner han nok med, vi kommer rendende og tørrer op efter ham. –  Jeg spurgte dem bagefter, om de var klar over, at manden måske kunne høre, hvad de sagde. Det grinede de af. – Han kan ikke høre en skid, når han ligger sådan – lød svaret. En elev kom og tog en snak med mig om det bagefter. Hun vidste heller ikke, at man kunne høre eller opfatte noget under et anfald, og var chokeret over pædagogernes måde at være på.

Ja det er uhyggelig skrivning det her, men det er sandt! Jeg har siden haft det med i et foredrag, hvor der kom mange pædagoger. Nogle stykker kom op og takkede mig, fordi jeg nævnte denne episode.

Jeg ville ønske, at epilepsien ville komme lidt i medierne, så det ville komme ud og nå folk. Dette kunne hjælpe til, at mange flere ved hvad epilepsi er, og hvor mange former anfald, der findes. De ville dermed bedre kunne tackle et anfald i f.eks. en bus, og epileptikeren ville opleve mere ro og respekt uden den dumme flovhed, som fylder en bagefter et anfald ude i offentligheden.

Skrevet af Helle Jørgensen.

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet