I anledning af international epilepsi dag, vil jeg lige dele et par tanker med jer, her inden mine øjne lukkes for i dag.
Vi har vores dejlige lille Frigg. Hende, der viste os en af alle de måder epilepsi er på.

Friggs særlige hjernekonstruktion er skruet sammen på en måde så ingen og intet af den udredning, hun har været igennem, kan sige noget som helst, fordi der ingenting er for nogen at se. (klart krimskrams på en eeg, men ingen sorte huller, bygningsfejl, genfejl…)

Hjernen er for de fleste et stort mysterium. For mange kloge neurologer, et mindre mysterium. Men for også de fleste af dem, er Friggs hjerne et mysterium.

Det der gør, at man kan stille regler og skemaer op for de fleste sygdomme, findes ikke for epilepsi, fordi den netop sidder i hjernen. Så selv de Ca. halvdelen, som har en defineret diagnose og kan sammenligne sig med andre, er også helt sig selv.

Hjernens missignaler, laver så mange tråde ud i hjernen og påvirker sind, følesans, følsomhed, kærlighed… IMPULSER!!!!

Frigg har gode dage. Med overskud på hendes præmisser. Frigg har dårlige dage, hvor det føles som om hendes 100% modsatrettede impulser slås for åbent tæppe. Dem har vi desværre en del af I øjeblikket. Vi selv har en følelse af, at det også er en anfaldstype, medicinen ikke lindrer for – i øjeblikket I hvert fald. Hendes læger ved det ikke, da de aldrig har oplevet denne slags anfald.

Vi er glade for, at hun er medicineret, og det virker for hende, så hun slipper for kramperne. Så vi som familie, slipper for at se vores stjerneøje i krampe. Tak. Men altid er tanken til det næste anfald. For det kommer igen. Helst om lang tid.

Epileptikere, er blevet meget skudt i skoene gennem tiden. Faldesyge. Sindssyge. Skizofreni (hvilket jeg godt kan forstå billedet, hvis andre også har impulskampe med sig selv, uden at jeg på nogen måde tror,det er skizofreni. Det ligner bare den karikerede version af tegnefilms skizofreni…)

En ting jeg selv har en følelse af, er at Frigg er så filterfri, at hun føler direkte med hjertet. Hun mærker med hjertet, elsker med hjertet, vender 180 grader med hjertet.
Nogle gange har hun sådan en guddommelighed over sig og giver sit navn og sin navne moderære.

Vi er så sikre på, at Frigg har potentiale. Hvad det er, hvor det skal bruges, hvordan? Vi ved det ikke. Men hun har et kæmpe spænd og i det rette miljø, bliver det fisket frem. Vi er stolte og taknemmelige for, at vi kæmpede kampen, for det tilbud vi troede på, fordi vi kan se en pige og familie som trives med det. Hendes potentiale bliver fisket frem. Hun rykker helt vildt.

Vi har ingen at sammenligne med. Så vi vælger, at the sky is the limit. Med hårdt arbejde, kærlighed, tårer og tryghed.

Frigg er vores dejlige pige.

Skrevet af Zafir Nordulf (mor til Frigg)

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet