I efteråret 2003 fik Christina spørgsmålet: hvorfor bliver du ikke bare opereret, så er du fri for alle de problemer?

Men er det mon så nemt ‘bare’ at blive opereret?
Hvorfor bliver du ikke bare opereret, så er du fri for alle de problemer?

Jeg var ved at falde ned af stolen og vidste ikke, hvad jeg skulle sige, da jeg før havde fået af vide at operation var udelukket i mit tilfælde. Men det mente denne neurolog ikke.

Jeg brugte flere måneder på at overveje, men besluttede til sidst, at få henvisningen til Rigshospitalet, som kom overraskende hurtigt.

Men en skovtur ville det ikke blive, og faktisk først når der var lavet en masse undersøgelser, kunne de sige med sikkerhed, om en operation var en mulighed.
10 måneder gik der fra første samtale på Rigshospitalet, til jeg fik beskeden om, at de kunne operere.

Vi blev indkaldt til samtale, hvor emnet var risici ved operation. Denne dag stod det klart for både min mand og jeg selv, at der var flere +’er for operation, selvom der stadig var voldsomme risici som f.eks. blive lam i højre side, miste sit sprog helt eller delvist, få blødninger eller andre ‘småting’, men set i forhold til at lade være, så var der en meget større chance for et bedre liv efter operationen, end ved at leve videre med epilepsien.
Nu da beslutningen var truffet, ønskede jeg bare at det ville gå stærkt, så jeg ikke skulle bekymre mig om en masse mere.

Faktisk gik der kun ca. 2 uger- datoen blev 3. december 2004.

Da vi kørte mod København et par dage inden, talte min mand Jens og jeg meget om, hvad vi ville lave af sjove ting den aften, inden jeg næste dag skulle indlægges. Tårerne pressede gevaldigt på, og derfor var det vigtigt for mig ikke at tale om operationen eller om min familie (især min dreng Elias på 4 år) og venner, som vi forlod, måske for altid.
Men dagen kom og heldigvis gik det efter planen – hele 11 personer havde været til stede (1 kirurg, 4 sygeplejersker, 1 neurolog, 3 narkoselæger, 1 kirurgi-sygeplejerske og 1 fotograf (til andet formål)).

Var virkelig lettet, da alt bagefter fungerede som det skulle.

Der var hovedpine, men det var billigt sluppet, og det forsvandt, da de fik fjernet min forbinding og de ca. 30 clips.
Jeg var totalt glad og lettet over, at det gik så godt. Men hvor var det hårdt.

Til august er det 5 år siden, jeg havde mit sidste anfald. I 2012 kom jeg i flexjob, og det har åbenbart gjort mig anfaldsfri at gå ned i timer.

Det bedste ved denne operation er helt klart, at der kun har været anfald om natten efterfølgende. Det var frygteligt ubehageligt at vågne op mellem fremmede mennesker, som ikke vidste, hvad der skete.
Jeg er meget mere sikker på mig selv, da jeg ikke længere får de trælse optræk, hvor det kilder og snurre i maven, og man ikke ved om anfaldet kommer nu, om en time eller først i morgen.

Usikkerheden var forfærdelig, når man skulle prøve at være normal, men aldrig kunne vide, hvornår det næste anfald kom.
Min rekord er 82 anfald på et år, men det har været meget skiftende.

Efter operationen og frem til 2012 har jeg haft mellem 1-4 anfald årligt. 2012 havde jeg forhåbentligt det sidste.

Jeg får stadig medicin, som kan give nogen bivirkninger, men kan justere uden det giver anfald.

Mit første barn Elias fik vi i 2000 – min samvittighed var sort – jeg var så bange for, at jeg skulle tabe ham og har måtte ligge ham i kravlegården mange gange, når anfald var under optræk, og han har så måtte vente til min mor eller min mand kom hjem til os.
I 2008 fik vi barn nr. 2, Isak, og det var fantastisk, da der nu kun var få natlige anfald.

I dag er drengene 9 og 17 år og jeg har det fantastisk og er dybt taknemmelig for et liv uden anfald.
Jeg er født med min epilepsi, så det føles stadig underligt ikke at skulle være på vagt hele tiden.
Ville ønske jeg var blevet tilbudt operationen tidligere – det har været det hele værd.

 

Skrevet af: Christina Poulsen
Offentliggjort første gang på EpilepsiHjørnets Facebook side 17.03.2017

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet