Vi kunne aldrig vide, hvornår vi ville blive nikket en skalle, blev bidt fremfor at blive kysset eller ‘bare’ blev slået på.

Læs her historien om Bertram, som har Lennox-Gastaut syndrom. Han startede hans første leveår super fint og var udviklingsmæssigt helt fint med, men desværre varede det ikke ved.

Vores Bertram kom til verden i november 2008 ved planlagt kejsersnit.

Bertram er ud af en søskendeflok på 4, hvor aldersforskellen på dem er fra 5 til 16 år.

Alle 4 børn har udviklet sig forskelligt; de har kunne gå fra alt mellem 10 og indtil 16 måneder; Bertram var ca. 13 måneder, da han begyndte at gå og havde en fin udvikling.

Bertram begyndte i vuggestue, da han var ca. 1 år gammel. Istarten gik det godt, men efter nogle måneder begyndte vuggestuen at udtrykke bekymring for, at han var langsommere til at lære ting end de andre børn. Vi syntes dog ikke selv, at hans udvikling var markant langsommere end andre børn.

I maj 2010 da han var 18 måneder, faldt han hårdt ned på et betongulv i puslerummet i vuggestuen og fik en bule på størrelse med en tennisbold i venstre side af panden (dette har han stadig arvæv efter). Bekymringen om hans udvikling blev intensiveret fra vuggestuen, og de begyndteat tale om ekstra støtte til hans udvikling.

16. august 2010 (denne dag vil for altid stå mejslet i vores erindring) skulle mormor passe ham efter vuggestue.

Pludselig ringer hun til os og siger at Bertram sidder stift som et bræt med blå læber, himmelvendte øjne og savlende – RING 112 !!! siger jeg.

Vi får afsluttet det, vi er i gang med og kører mod Hillerød børneafdeling, hvor Bertram og mormor i mellemtiden er blevet kørt til i ambulance.

På børneafdelingen mener de, at Bertram har fået feberkrampe; til trods for at han ikke har over 38c. Efter nogle timer kan vi tage hjem igen sammen med noget stesolid ”i tilfælde af at han får feberkrampe igen, hvilket vi ikke går ud fra at han får”.

Vi aftaler, at jeg holder ham hjemme fra vuggestue i nogle dage, bare for at være helt sikker. Første dag går fint. Han er træt, men glad.

Dagen efter d. 18. august hører jeg ham falde over noget legetøj inde i stuen, mens jeg er i køkkenet, men der er intet at se, da jeg kommer derind. Et par timer senere mens jeg har nogle veninder til brunch, kommer Bertram ud i køkkenet og sætter sig på mit skød for at spise. Pludselige sidder han stift som et bræt med blå læber, himmelvendte øjne og savlende… jeg skynder mig ind for at tage hans temperatur og den er kun 37,4c inden jeg ringer 112.

Vi bliver kørt til Hillerød børneafdeling og bliver indlagt.

De næste mange uger står som en tåge for os, da vi er i chok… anfaldene kommer hurtigt nu, og han får daglig flere GTK’r, absencer og myoklonier. På kun 3 uger mister han alle sine færdigheder, og vi må køre ham rundt i klapvogn 24/7. Vi ryger ind og ud af børneafdelingen, hvor de doper ham kraftigt med Rivotril i et forsøg med at holde anfaldene nede.

I september sender de en akut henvisning til Filadelfia, da han nu også har tonustab og børneafdelingen ikke kan stoppe hans mange daglige anfald.

I oktober bliver han indlagt 4 uger på Filadelfia og trappes hurtigt ud af Rivotril – vi havde en søn som nu skreg og var aggressiv pga. den hårde udtrapning – så de kunne køre ham hurtigt ind på Keppra, Topiratore og Zarondan.

D. 21. december 2010 er sidste dag med anfald, men Bertram er nu også kraftig medicineret, og vi skal i gang med genoptræning, så han forhåbentlig kan få sine færdigheder igen.

Vi får endelig en handicaphjælper, som kommer 4 timer hver formiddag og hjælper mor med at stimulere og lege med Bertram.

I maj 2011 bliver han MR scannet på Hvidovre, og man finderen hjerneskade på venstre frontallap, som menes at være medfødt. Vi er dog stadig overbeviste om at faldet i vuggestuen udløste epilepsien.

I samme periode kommer Bertram i dagpleje som ressourcebarn og hans handicaphjælper følger med.

I efteråret rykker Bertram så i special børnehave, hans handicaphjælper er med den første mdr.

I januar 2012 sammenlægges specialbørnehaven med almindelig børnehave og de 8 børn bliver nu inklusion børn. Bertram når at have 4-5 special pædagoger inden skolestart på kun 2,5 år…

I august 2014 starter Bertram som næsten 6-årig i specialskole, da børnehaven ikke har overskud til ham længere.

Bertram var meget udadreagerende både hjemme og i børnehaven samt det første 1,5 år i skolen. Vi kunne aldrig vide hvornår vi blev nikket en skalle, blev bidt fremfor at blive kysset eller ”bare” blev slået på.

De sidste 7 måneder i børnehaven havde han en 1:1 pædagog, og hun var fantastisk til at få ham inkluderet i de andre børns lege. I skolen har de små klasser og derfor ikke mange børn, han skulle forholde sig til, hvilket er optimalt for ham.

Efter udtrapning af Topiratore er hans udvikling dog gået markant frem, og hans adfærd er virkelig ændret til det bedre. Han ”fylder”stadig meget i hverdagen, da han kun har gane lyde med få rigtige ord, skal have hjælp til stort set alt og stadig bruger ble i en alder af 8 år; men det går i den rigtige retning nu.

Ingen andre i familien har epilepsi og indtil videre er der ikke fundet nogen genfejl.

Konsekvensen af hans epilepsi har dog gået ud over familien, hvor mor har fået PTSD og storesøster føler sig ofte tilsidesat.

Skrevet af: Annemette og René H. Andersen (Forældre til Bertram)

Offentliggjort første gang på EpilepsiHjørnets Facebook side den 30. marts 2017.

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet