Arthur er født med en meget sjælden genetisk sygdom. Allerede på fødegangen lagde vi mærke til, at han rystede i sin lille krop. Sygeplejerskerne tyssede det hen, kaldte det et umodent nervesystem. I Arthurs første leveuger tog rystelserne til. De lignede epileptiske krampeanfald, men når vi bukkede Arthurs krop sammen, stoppede anfaldene, og Arthur græd helt utrøsteligt. Vi filmede dem, viste dem til sundhedsplejersken, gik til lægen, røg på Rigshospitalet. På Riget blev Arthur undersøgt for epilepsi. Det havde han ikke. Vi blev sendt hjem. Anfaldene tog til. 15-20 anfald hver dag. Altid – når Arthur sov. Vi vågede over ham. Besøgte Riget hver uge. Lægerne var på bar bund, EEG’erne var mange, blodprøverne, døgnindlæggelser på videostuen, stesolid i store mængder, magtesløshed.

Da Arthur var 4 måneder, fik Arthur diagnosen startle disease som den første dansker, og jeg brød senere den dag grædende sammen op ad radiatoren på gulvet i vores lille lejlighed. Det var en lettelse og en ubeskrivelig bekymring og uvished. Rysteanfaldene var startleattacks – og når vi bukkede Arthurs krop sammen brugte vi intuitivt ‘vigevano maneuver’ til at bryde anfaldene.

Den rette medicin stoppede de daglige anfald, og fra Arthur var 4 måneder til han var 2 år, så vi kun to anfald. Vi betragtede dem som værende væk. Arthurs sygdom prægede hans udvikling på andre måder.

I januar 2014 vågnede Jesper og jeg midt om natten. Imellem os lå Arthur. Vi vågnede fordi hans krop rystede. Arthur var lige blevet 5 år.

Helt panisk ruskede vi i ham– Intuitivt bukkede vi hans krop sammen, men der skete ingenting. Arthurs krop rystede stadig. Han vågnede ikke. Efter cirka et minut stoppede det, og Arthurs krop blev slap.

Næste morgen kontaktede vi Riget – De mente det var hans startle disease. Vi opjusterede hans medicin. I marts måned skete det igen. Arthur fik yderligere justeret sin medicin.

I sommeren 2014 var vi på ferie i Nice. Den første nat vågnede vi på hotellet af endnu et krampeanfald. Arthur havde svedt, savlet, han var helt væk. Det lykkedes os at filme anfaldet og hans tilstand efterfølgende. Videoerne sendte vi til Riget, der reagerede med stor bekymring. Arthur skulle til akut EEG efter vores ferie. “Der er ingen verdens grund til at tro, at han har epilepsi” sagde Arthurs læge, men omvendt lignede det ikke startle attacks.

I august kom Arthur ind til en dag-EEG på en omgang melatonin. Jeg havde pakket tasken med bøger, cola og lakridser. Jeg troede, vi skulle være der længe, men jeg tog fejl. Da Arthur var faldet i søvn, begyndte en noget aggressiv og atypisk EEG-visning. Bioanalytikeren der stod for undersøgelsen, gik hurtigt ud for at finde en læge. Hun fandt ikke nogen, men stoppede EEG’en efter kun en halv time. “Jeg har rigeligt, jeg behøver ikke mere” sagde hun. Hun var overbevist om, at han havde CSWS, men måtte naturligvis ikke diagnosticere. Jeg husker, at vi snakkede om Lego Architecture og at hun havde samlet Eiffeltårnet, der stod hjemme på hendes hylde.

I december 2014 fik Arthur en MR skanning for at undersøge koblingen mellem de to sjældne sygdomme. Der var ingen kobling.

De følgende to år blev Arthur fulgt tæt på Riget. Vi testede forskellige medicinpræparater. Nogle var værre end andre, intet var godt, og intet virkede.

Arthur startede i skole i en almindelig folkeskoleklasse med støtte, men Arthurs forudsætninger for at være i klasserummet var ikke gode, hans udfordringer var og er klassiske i forhold til CSWS og hans startle komplimenterer epilepsien ualmindeligt dårligt. Arthur er ekstremt udfordret på sin opmærksomhed, koncentration og sanseintegration.

I marts 2016 besøgte vi første gang Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Formålet var at få en skole observation med henblik på enten at klæde hans daværende skole på, eller alternativt kunne videre visitere ham til en specialskole. Observationen viste alt det, vi godt ved. Vi blev ikke overraskede, kede af det eller frustrerede.Vi følte at han blev forstået og beskrevet. Arthur startede på specialskole den 5. januar 2017.

Vores liv er præget af at have et barn med startle disease og CSWS på alle måder. Vi lever altid i en smertelig balance mellem det at etablere et normalt liv, og det at leve et liv med et barn, der har en sygdom, der kræver, at vi gør noget, der er helt anderledes. Særligt vanskeligt er det for Arthurs lillesøster at forstå og erkende.

Epilepsien er under huden på os, dag og nat. Vi er altid i alarmberedskab. Der er så mange bekymringer, så mange forudsætninger, der gør, at vores virkelighed er ude af sync med andres. Og den tilstand vi altid lever i, kan angiveligt kun forstås af andre, der oplever det samme.

Det holder ikke op, vi har ikke en lysere fremtid i møde – Arthur bliver ikke rask, og det er bare sådan, det er. Vi tager det som det kommer og foretager de ændringer, der er nødvendige i vores liv, for at vi og Arthur har det bedst muligt.

(Billede er taget dagen efter Arthurs anfald i Nice)

Skrevet af: Nanna Lauesgaard– mor til Arthur.

Offentlig gjort første gang på EpilepsiHjørnets Facebook side: 23.02.2017.

EpilepsiHjørnet

EpilepsiHjørnet er en ny forening, som ønsker at støtte de mange danskere, som har epilepsi og deres pårørende.

Det ønsker vi at gøre ved at være innovativ, ressourcestærk og lydhør.

STØT EpilepsiHjørnet

Støt os


– der er rigtig mange måder at gøre det på og vi bliver så utrolig glade.

Ønsker du at støtte EpilepsiHjørnets generelle arbejde, kan du sende et valgfrit beløb på denne side her:

> STØT EpilepsiHjørnet